Расколотый мир: как я живу с рассеянным склерозом


Привет. Меня зовут Анастасия, мне 29 лет, и я работаю в Cosmo. Полгода назад я узнала, что у меня рассеянный склероз. Каждый раз, когда мне зачем-то приходится рассказывать о своем диагнозе людям, я повторяю по кругу одно и то же: «Нет, я не забываю все подряд. Нет, это не лечится. Нет, он бывает не только у стариков».

«У вас идеальное ухо, прямо-таки образцовое», — сказал ЛОР, и я вроде как должна была обрадоваться. Не каждый день уху достается столько комплиментов. Но я по-прежнему не слышала им, словно кто-то залил его воском. Так спутники Одиссея не должны были поддаться чудесному пению сирен. Но сирен я что-то рядом не заметила, да и второе ухо слышало великолепно.

Это был май 2018. Бойкое время: я бегала по театрам, тренировалась, ходила на работу… Мир был прекрасен! Если бы это было в кино, я сразу заподозрила бы, что сейчас случится какое-нибудь дерьмо. Единственной моей бедой было то, что я спала: могла припухнуть на 15 часов и проснуться сонной. Я спала в метро, дремала на диванчике на работе, «окукливалась» везде, где могла принять сидячее положение.

Теперь еще и ухо! А я ведь просто вышла из метро. Спустилась в подземку, вышла — ухо заложено. Не отложило его ни через час, ни наутро… ЛОР разводил руками: дело не в нем, а в мозге.

  • Дневные сони: 6 признаков нарколепсии, когда точно пора к врачу

Когда вам говорят, что что-то не так с вашим мозгом, это довольно жутко. Как я сейчас понимаю, мне повезло — меня почти моментально отправили на МРТ, подозревая доброкачественную опухоль. «Повезло», конечно, странно звучит в этом контексте, но я знаю массу людей, которые прошли все круги медицинского ада, прежде чем им поставили диагноз.

Я сидела в приемной в ожидании, когда будет готов мой снимок и описание. Торчала там целую вечность, как мне казалось. Наконец меня пригласили в кабинет. «Хорошая новость, — сказала врач, — у вас нет опухоли». «А плохая?» — спросила я. Она показала множество белых пятен на снимке — я насчитала около двадцати.

«Пока рано говорить о диагнозе», — отвратительная фраза. После нее начинаешь нервничать, даже если до этого оставалась спокойна. Рано говорить о диагнозе… Ну уж нет, говорите!

Так я впервые услышала это словосочетание: рассеянный склероз.

Как жить дальше

Выйдя от врача, первое, что я сделала, — полезла в интернет и разрыдалась. Именно в таком порядке. Если жизнь и рассудок дороги вам, держитесь подальше от русскоязычных сайтов. «Тяжелое хроническое заболевание, «неблагоприятный прогноз», «неуклонное ухудшение», «неизлечимо», «неизбежно приведет к инвалидности»…

Между моментом, когда я сидела и плакала у кабинета МРТ, и моментом, когда я окончательно убедилась в том, что больна, прошло полгода. Диагноз «рассеянный склероз» невозможно поставить по одному снимку. Для его подтверждения необходимо сдать на исследование спинномозговую жидкость — сделать пункцию спинного мозга. Процедура почти безболезненная.

Когда пришел окончательный результат, я уже была к нему готова.

Знакомьтесь: рассеянный склероз

Болезнь не имеет ничего общего с забывчивостью и «старческим склерозом». Рассеянным его называют потому, что очаги рассеяны по всему мозгу. Отростки наших нервных клеток покрыты особым веществом — миелином. При Р. С. иммунная система «слетает с катушек» и начинает крушить миелин, из-за этого нарушается проводимость нервных импульсов.

Источник